Hành trình kỳ lạ của Bôm

Ngày đăng: 15-12-2017 Lượt xem: 792

NĂM HỌC 2017-2018, HỌC VIỆN ÂM NHẠC QUỐC GIA ĐÓN MỘT HỌC VIÊN ĐẶC BIỆT VÀO HỆ TRUNG CẤP 7 NĂM: EM NGUYỄN ANH TUẤN, TÊN THƯỜNG GỌI LÀ BÔM, 15 TUỔI, MẮC BỆNH APERT BẨM SINH KHIẾN CÁC NGÓN TAY NGÓN CHÂN DÍNH NHAU, XƯƠNG SỌ BỊ CỐT HÓA SỚM...

Bố Tuấn và con Bôm cùng cười trên sân khấu - Ảnh: VTV3

 

Bôm cùng cha mẹ mình đã trải qua 15 năm ròng rã với nhiều ca phẫu thuật, trong đó có cả những ca đại phẫu cưa xương sọ.

15 tuổi, 10 lần phẫu thuật

Bôm là con trai của vợ chồng NSƯT Quốc Tuấn - người từng nổi tiếng với vai diễn trưởng thôn hài hước trong phim Người thổi tù và hàng tổng. Đằng sau những nụ cười hài hước trên phim là những giọt nước mắt của nghệ sĩ Quốc Tuấn, bởi Bôm 15 tuổi là 15 năm đặc biệt trong cuộc đời của vợ chồng nghệ sĩ, bởi hành trình chữa bệnh cho con của Quốc Tuấn là một hành trình phi thường.

Trên hành trình đó, những người trong cuộc đã không chấp nhận đầu hàng nghịch cảnh.

Ngay từ khi ra đời, Bôm đã mắc căn bệnh hiểm nghèo APERT (bệnh xương cứng sớm cục bộ), căn bệnh rất hiếm gặp với tỉ lệ ghi nhận trên thế giới là 1/88.000 trẻ sinh ra. Trẻ mắc căn bệnh này sẽ có xương hộp sọ bị cứng sớm, trong khi não vẫn phát triển. Để não được phát triển bình thường, người bệnh phải được mổ "nới" hộp sọ cho phù hợp với sự phát triển của não. Tức là trong quá trình lớn lên, đứa trẻ sẽ phải trải qua nhiều đợt phẫu thuật.

Thời điểm Bôm ra đời, Việt Nam chưa chữa được căn bệnh này. Cho đến nay khi Bôm 15 tuổi, cậu bé đã trải qua 10 lần phẫu thuật. Đó cũng là 15 năm cha mẹ cậu sống trong thấp thỏm, lo âu đến "tổn thọ". Trong suốt 15 năm ấy Quốc Tuấn và vợ đã đi khắp các bệnh viện trong và ngoài nước tìm cách chữa bệnh cho con. Cuộc hôn nhân của anh cũng bị... thử thách bởi hai vợ chồng phải chịu quá nhiều áp lực.

Ngã rẽ không ngờ

Cũng như mọi gia đình khác, Quốc Tuấn mong chờ thời khắc đón con trai đầu lòng, đó là năm 2002. Anh đã có linh cảm con không được bình thường, khi lật chiếc khăn che cho em bé, anh đã "sụp đổ" khi nhìn hình hài con mình: cậu bé có phần hàm bị lép, trán ngắn và dẹt, các ngón tay ngón chân dính nhau...

BS Tô Mạnh Tuân - phó trưởng khoa ngoại Bệnh viện Nhi T.Ư, một trong những người đã tham gia ca phẫu thuật tách ngón tay cho Bôm khi cậu còn bé - chia sẻ bác sĩ đã có lúc chảy nước mắt khi "anh chị ấy" chỉ mong ước con được bình thường, nhưng BS Tuân biết đó là một hành trình gian nan.

Bố con Bôm cùng tập luyện - Ảnh: VTV3

"Gia đình anh Tuấn là một trong những gia đình nỗ lực nhiều nhất để con được chữa bệnh. Chi phí điều trị những trường hợp như thế này rất lớn, nhưng nỗ lực của gia đình anh không thể tính bằng tiền"- BS Tuân chia sẻ.

"Tôi cứ đứng cạnh cháu, nó cứ thổn thức thổn thức, khi đưa bàn tay ra nắm lấy tay cháu, thật kỳ lạ là mới 1-2 ngày tuổi nhưng bàn tay ấy cứ nắm chặt lấy tay mình. Trong mình lúc đó có một niềm tin mãnh liệt: rồi sẽ ổn, con không phải lo gì, bố con mình sẽ chiến đấu" - anh Tuấn nói về thời điểm anh đón Bôm chào đời.

15 tuổi nhưng Bôm có cách thể hiện như những cậu bé con, Bôm nói yêu "anh Tuấn" to bằng cái nhà, yêu mẹ bằng căn phòng.

Xen kẽ giữa các ca đại phẫu ở nước ngoài, Bôm được tách ngón tay ngón chân tại Việt Nam, nhưng ngay ca phẫu thuật "nhỏ" với Bôm cũng không thể tiến hành một lần mà phải chia ra nhiều lần. Mỗi lần chờ dỡ băng là một lần gia đình lo âu phấp phỏng. Để Bôm có thể chơi đàn, thậm chí đỗ vào Học viện Âm nhạc quốc gia là một kỳ tích.

Trong ngày khai giảng tại Học viện Âm nhạc Việt Nam, Bôm đã bất ngờ xuất hiện trên sân khấu dành tặng cha mẹ một bản nhạc. Nhìn con hồn nhiên chơi đàn, không chỉ vợ chồng Quốc Tuấn mà những người có mặt đều rớm lệ. Hành trình kỳ lạ của Bôm đã có những ngã rẽ không ngờ.

Chúng tôi sẽ đồng hành cùng với cháu

TS Nguyễn Tiến Mạnh (giảng viên khoa jazz) đã chia sẻ như thế khi nói về cậu học trò đặc biệt của mình. Anh cho hay Bôm rất có năng khiếu và nghị lực, dù việc thi đỗ vào học viện mới chỉ là bước đầu của hành trình. 

"Chúng tôi chọn cháu vào trường không có bất kỳ ưu ái nào, cháu hoàn toàn xứng đáng. Mỗi ngày cháu đều tập đàn 8-10 giờ, trong khi ở lứa tuổi của cháu thì các bạn thích vào mạng Internet và các phương tiện giải trí khác. Tay cháu hơi ngắn và đó cũng là một khó khăn với người chơi piano (Bôm theo học piano jazz), nhưng cháu rất nỗ lực. 

Thế giới cũng đã có những tài năng âm nhạc mang bệnh hiểm nghèo, có người mắc chứng xương thủy tinh nhưng nhờ nỗ lực và năng khiếu đã nổi tiếng khắp thế giới. Dù Bôm mới ở những bước đầu của hành trình, con đường còn nhiều gian nan, nhưng chúng tôi sẽ đồng hành với cháu"- TS Mạnh cho biết.

Hai ngày nay, câu chuyện của Bôm và bố mẹ gây sốt trên mạng, rất nhiều người đã chia sẻ, khóc cùng những giọt nước mắt của anh Tuấn. "Nhưng tất cả đã qua, tốt đẹp"- anh Tuấn nói khi nước mắt vẫn lăn, và trước mắt có thể còn những đợt điều trị mới cho Bôm.

Hôm vừa rồi Bôm đã chơi đàn trên tivi. "Đó là những gì tự nhiên nhất của Bôm" - TS Mạnh cho hay. Cuộc đời dù gian khó, nhưng vẫn nở hoa...

Trong hành trình chữa bệnh cho Bôm, gia đình NSƯT Quốc Tuấn đã không chọn cách đi một mình.

Là một trong những gia đình đưa con ra nước ngoài chữa trị bệnh APERT đầu tiên, họ đã chia sẻ lại kinh nghiệm và giúp đỡ các gia đình có hoàn cảnh tương tự, họ lập một mạng lưới để trao đổi kinh nghiệm.

Sau khi đưa Bôm sang Hàn Quốc điều trị, gia đình Quốc Tuấn đã hướng dẫn cho 2 gia đình khác sang Hàn.

Khi Bôm sang Úc điều trị, đã có 3 gia đình có con bị bệnh tương tự cùng đi.

 

Nguồn: http://tuoitre.vn/hanh-trinh-ky-la-cua-bom-20170925103006079.htm